La négligence en matière de soins médicaux : travailler auprès des enfants, des adolescents et des familles

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Un enfant de trois ans et demi qui présente un retard de langage important n’a pas été soumis à un dépistage audiologique et ne reçoit pas de services d’orthophonie parce que les parents ont l’impression qu’il est comme les autres membres de la famille « qui ont parlé tard ».

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Au moment du congé d’un enfant de six ans atteint d’asthme qui a été hospitalisé pour la deuxième fois en trois mois, les parents rejettent la recommandation du médecin qui préconise un traitement continu de stéroïdes inhalés, auquel ils préfèrent les plantes médicinales.

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Convaincu que sa foi le guérira (si même il a besoin d’être guéri), un enfant de 11 ans ayant une lésion osseuse non diagnostiquée refuse la biopsie. Les parents sont d’accord avec sa décision.

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Un adolescent de 15 ans atteint de dépression et d’anxiété ne va plus à l’école. Ses parents considèrent qu’il fait de mauvais choix et trouvent que s’il « vit avec les conséquences », il en tirera la meilleure leçon. L’adolescent et les parents refusent l’évaluation en santé mentale.

Les parents, les personnes qui s’occupent de l’enfant et les tuteurs (tous désignés par les « parents » dans le présent document) prennent des décisions en matière de santé au nom de l’enfant ou de l’adolescent (tous désignés par « enfant » dans le présent document) qu’ils croient dans son intérêt supérieur. Il arrive que ces choix s’opposent aux recommandations des professionnels de la santé (PdS). Il se peut aussi que les parents ne soient pas disponibles pour prendre des décisions en matière de santé au nom de leur enfant ou qu’ils ne puissent ou ne veuillent pas le faire. Chacun de ces contextes soulève une possibilité de négligence en matière de soins médicaux.

Ces situations peuvent être complexes et difficiles pour toutes les personnes concernées. Elles exigent du temps, de l’ouverture d’esprit, de l’empathie et de solides aptitudes de communication. Elles nécessitent aussi la maîtrise des principes éthiques et juridiques appropriés, y compris la compréhension des notions de consentement médical et d’aptitude, de même que des considérations liées à la protection de l’enfance. Le présent document propose un cadre pour aider les PdS à apporter des solutions à ces enjeux selon une approche organisée de la négligence en matière de soins médicaux. On y trouve une démarche pratique et graduelle de l’évaluation et de la prise en charge des cas éventuels de négligence en matière de soins médicaux tout en répondant aux questions suivantes :

1. Comment les PdS peuvent-ils collaborer le mieux avec les enfants et les parents en cas de désaccord au sujet du plan de soins ou de non-adhésion à ce plan?
2. Quand la non-adhésion au plan de soins devient-elle de la négligence en matière de soins médicaux?
3. Quelles mesures devrait prendre le PdS lorsqu’il craint une négligence en matière de soins médicaux?

Qu’est-ce que la négligence en matière de soins médicaux?

Du point de vue de l’enfant, la négligence en matière de soins médicaux peut être perçue comme le non-respect des besoins de santé, quelles qu’en soient la ou les raisons ^[1][2]. Cette approche permet de prioriser les besoins de l’enfant et de tenir compte d’un éventail de facteurs contributifs qui dépassent la responsabilité parentale. Cependant, le PdS doit également tenir compte du rôle et des responsabilités des parents pour déterminer comment répondre le mieux possible aux besoins de santé non respectés de l’enfant.

Les différences d’opinions au sujet des besoins de santé de l’enfant sont souvent au cœur des désaccords entre les familles et les PdS. Un désaccord peut se produire lorsque les parents perçoivent les besoins de l’enfant dans une perspective plus vaste (p. ex., besoins spirituels tout autant que cliniques), qu’ils soupèsent par rapport à d’autres préoccupations valables (comme la culture, la religion, l’éducation ou les besoins socioaffectifs de la famille). Dans de telles situations, toutes les parties devraient considérer la santé et le bien-être optimaux de l’enfant comme les principaux objectifs et collaborer à un plan de soins qui reflète à la fois les meilleures données probantes en médecine et les valeurs et préférences de la famille ^[3][4]. Cependant, dans les situations suivantes, des désaccords peuvent persister en matière de soins et de traitement :

• Un parent ne reconnaît pas la nécessité des soins malgré des risques importants pour la santé.
• Un parent refuse des examens médicaux nécessaires pour diagnostiquer une maladie grave qui peut être traitée.
• Un parent refuse un diagnostic qui sous-tend un traitement médical.
• Un parent ne fournit pas un traitement qu’il a accepté.
• Un parent refuse un traitement dont l’efficacité est démontrée et préfère l’absence de traitement ou un traitement à l’efficacité non démontrée ou au potentiel nuisible.
• Un PdS n’a pas examiné toutes les possibilités avant de poser un diagnostic ou de prendre en charge l’état de l’enfant.
• Un PdS ne connaît pas ou rejette d’autres interventions que l’enfant ou la famille souhaite privilégier.
• Un PdS ne tient pas compte de facteurs qui influent sur les comportements ou les choix de la famille en matière de santé.

Pour conclure à un cas de négligence en matière de soins médicaux selon l’angle de la protection de l’enfant, le PdS doit ressentir un degré raisonnable de crainte de préjudices ou de risques de préjudices en raison de l’abstention du parent à autoriser des soins nécessaires et accessibles. Ces soins doivent avoir des avantages nets importants pour l’enfant par rapport aux risques d’autres démarches ^[5]. 

L’évolution récente des soins axés sur le patient et la famille et du processus décisionnel a entraîné un passage de la notion de compliance (suivre les ordres du PdS) à celui d’adhésion, qui désigne à quel point le patient, par son comportement, respecte le plan de santé ^[6]. Pour épouser le concept d’adhésion, le PdS, la famille et l’enfant (si la situation le permet) doivent collaborer à la formulation du plan de soins et l’accepter ensemble.

Comment le professionnel de la santé peut-il le mieux collaborer avec les familles en cas de crainte de négligence en matière de soins médicaux?

1. Déterminer qui sont les décideurs

En cas de divergence d’opinions au sujet du plan de soins de l’enfant, le PdS doit prendre du recul et aborder la situation sous un nouvel angle, de manière objective et systématique. La première étape consiste à s’assurer de la participation des décideurs appropriés en matière médicale. Chez les jeunes enfants, un parent est généralement le décideur substitut. Il est toutefois plus complexe de déterminer qui est le décideur chez les enfants plus âgés et les adolescents. Au Canada (sauf au Québec), l’autorité du jeune à consentir à son propre traitement médical dépend de son aptitude plutôt que de son âge. Au Québec, l’âge du consentement est fixé à 14 ans ^[7].

Le PdS doit évaluer l’aptitude de l’enfant à décider dans toutes les situations cliniques. Lorsque l’avis de l’enfant au sujet de ses propres soins diverge de celui d’un parent ou de l’équipe soignante, il incombe au PdS d’évaluer l’aptitude de l’enfant à prendre cette décision et de consigner ses conclusions au dossier. Même lorsqu’il est établi que l’enfant n’est pas apte à prendre une décision donnée en matière de santé, les pratiques exemplaires indiquent de demander son assentiment et de le faire participer au processus décisionnel. Consulter le document de principes de la SCP intitulé La prise de décision médicale en pédiatrie pour obtenir plus d’information sur le consentement et l’aptitude ^[7].

2. Établir et énoncer clairement l’objectif du plan de soins

Les PdS doivent collaborer avec les décideurs en matière médicale pour parvenir à un consensus quant à l’objectif thérapeutique global. Souvent, l’examen d’objectifs plus vastes plutôt que d’interventions de santé plus précises peut favoriser un terrain d’entente. Par exemple, les parents qui refusent une sonde de gastrostomie pour un enfant qui ne prend pas suffisamment de poids et les PdS qui la privilégient en raison du tableau clinique pourraient s’entendre sur l’objectif global de garantir une nutrition appropriée à l’enfant. Un objectif plus vaste et non controversé peut faciliter une discussion sur les interventions passées et proposées, de même que sur toutes les autres solutions possibles, afin de parvenir à une nutrition optimale.

3. Énoncer clairement les recommandations et en discuter

Les PdS devraient examiner toutes les possibilités raisonnables de prise en charge. L’information et les recommandations qu’ils transmettent aux parents doivent reposer sur des pratiques exemplaires et des données probantes. Les Pds doivent également être pleinement conscients de leurs propres préjugés et toujours s’efforcer de les atténuer. Les recommandations sur les tests, la prise en charge, le traitement et les thérapies parallèles ou complémentaires devraient faire l’objet d’une évaluation et de discussions approfondies. Les parents doivent être invités à transmettre l’information qu’ils jugent pertinente pour la prise de décision, y compris d’autres options. L’obtention d’un deuxième avis de la part d’un autre expert dans le domaine peut parfois apporter de nouvelles données ou un point de vue différent qui feront évoluer la discussion vers une décision.

Les PdS doivent évaluer si le décideur comprend toujours bien les recommandations et prendre des mesures pour limiter l’incertitude ou les malentendus. Pour favoriser la compréhension, ils devront peut-être recourir à un traducteur ou à un intervenant culturel, reprendre les discussions avec les membres de la famille ou les proches ou présenter l’information sous différentes formes (p. ex., à l’aide de diagrammes, de photos, de modèles, de documents à distribuer, de graphiques) ^[5]. Pour comprendre et évaluer les options que proposent les patients ou les familles, les PdS peuvent également offrir de consulter des collègues ou de faire des recherches sur d’autres traitements.

4. Envisager le potentiel de préjudices

Lorsque les parents ne consentent pas ou n’adhèrent pas aux recommandations des PdS, il devient primordial d’examiner le risque de préjudices pour l’enfant. Pour déterminer le degré de risque, le PdS doit caractériser la nature et le degré de préjudice susceptible de survenir sans soins et anticiper le temps qui s’écoulera avant l’apparition d’effets dommageables. L’urgence et l’intensité de la réponse d’un PdS sont en grande partie définies par cette évaluation. Par exemple, le cas d’un enfant atteint d’une hémorragie au potentiel mortel dont le parent ne consent pas à une transfusion sanguine est traité différemment de celui d’un jeune enfant atteint de diabète dont l’hémoglobine A1c est constamment élevée et chez qui les PdS craignent une non-adhésion chronique aux soins nécessaires.

Si un enfant a besoin de soins médicaux urgents pour éviter des préjudices importants et que ses parents ne veulent pas ou ne peuvent pas offrir leur consentement, il convient d’aviser immédiatement les services de protection de l’enfance. Dans certains cas, une audience judiciaire est organisée pour décider si l’autorité décisionnelle doit être transférée temporairement à une autre personne que le parent de l’enfant. Dans certaines régions sociosanitaires, les soins d’urgence peuvent également être prodigués si le PdS de l’enfant le juge nécessaire, mais qu’un parent n’est pas disponible pour consentir aux soins ou qu’il ne peut pas ou ne veut pas le faire. Les PdS doivent se familiariser avec la législation de leur province ou de leur territoire. Ils peuvent également consulter l’Association canadienne de protection médicale, un avocat de l’hôpital ou des leaders organisationnels au sujet des approches standards dans de telles situations et demander conseil sur les cas individuels.

5. Comprendre les raisons d’une non-adhésion

De nombreux facteurs, qui relèvent ou non de son contrôle, peuvent empêcher la famille d’adhérer au plan de soins d’un enfant ou de l’accepter ^[5][6][8]. Les préoccupations personnelles, affectives ou mentales en matière de santé, les inégalités structurelles ou sociales, les facteurs de stress financiers et l’incapacité d’obtenir des congés du travail, le manque de choix de services de garde, les ressources de santé communautaire limitées (p. ex., soins à domicile ou services de répit) et d’autres difficultés peuvent nuire fortement à la capacité du parent de respecter les besoins de santé de son enfant ^[5]. Il incombe à l’équipe soignante d’explorer et de travailler pour atténuer les conséquences de ces enjeux en cas de négligence en matière de soins médicaux.

La prise de décisions médicales est influencée par les émotions, les croyances et les valeurs et peut également l’être par la famille ou les membres de la communauté. Les expériences antérieures avec le système de santé ou l’expérience communautaire des soins peuvent également y contribuer. Ces facteurs peuvent l’emporter sur les recommandations du PdS ^[4] et doivent être définis, compris et réglés rapidement et de manière proactive. Dans le cadre des soins axés sur le patient et la famille, les PdS doivent comprendre leurs points de vue. Il arrive occasionnellement que les valeurs, les convictions spirituelles ou les pratiques culturelles de la famille peuvent mener à des choix en matière de soins au potentiel dommageable pour la santé et le bien-être de l’enfant ^[9][10].

6. Explorer tous les moyens possibles de s’attaquer aux obstacles à l’adhésion

Lorsque le PdS et le décideur ne parviennent pas à s’entendre ou qu’un obstacle aux soins semble infranchissable, il peut être utile de demander l’aide d’autres membres de l’équipe soignante de l’enfant. Les infirmières, les travailleurs sociaux, les spécialistes des services éducatifs en milieu pédiatrique (child life specialist), les éthiciens cliniciens, les défenseurs des soins aux patients, les intervenants-pivots et d’autres collègues du milieu médical peuvent fournir des points de vue essentiels, former des liens avec les enfants et les parents dans un autre registre et apporter un nouveau regard sur des cas difficiles. Un collègue peut également fournir un deuxième avis précieux, officiellement ou non.

Après l’obtention des consentements appropriés, il peut être approprié que les PdS revendiquent ou s’investissent directement auprès des organismes gouvernementaux, responsables de l’éducation, en santé mentale ou autres organismes communautaires pour atténuer les entraves aux soins que vit chaque famille.

La plupart des parents préfèrent collaborer avec les PdS pour prendre des décisions médicales au nom de leur enfant ^[4]. Lorsque cette collaboration se rompt, les PdS devraient se demander si la « relation thérapeutique » est vraiment thérapeutique. Il peut devenir nécessaire de changer d’approche, de mode de communication ou de PdS ^[3].

Le recours aux thérapies complémentaires et parallèles (TCP) est fréquent chez les enfants au Canada et se conjugue généralement aux traitements médicaux standards. Souvent, les PdS n’en sont pas informés ^[11][12]. Dans certains cas, les familles les préfèrent au traitement standard. Les PdS doivent tenir compte de la nature et de la force des croyances qui sous-tendent ces choix et tenter d’en comprendre les fondements et les sources. Lorsqu’il n’y a aucune perspective raisonnable qu’une TCP soit bénéfique à l’enfant, mais qu’elle ne pose pas de risque (ou que ce risque est faible), le PdS doit explorer la volonté parentale à adopter à la fois le traitement recommandé et la TCP. La même approche est appropriée lorsqu’une TCP a des avantages démontrés et ne nuit pas à d’autres traitements. Toutefois, si cette thérapie peut être dommageable ou que les risques réduisent considérablement les avantages d’un traitement recommandé, le PdS doit l’énoncer clairement aux parents et expliquer pourquoi elle ne peut être intégrée au plan de soins.

7. S’assurer de bien consigner l’information

En cas de crainte de non-adhésion ou de négligence en matière de soins médicaux, les PdS doivent consigner toutes les conversations avec le parent, de même que toutes les mesures prises tout au long du processus de soins. La consignation doit être claire, précise, objective et non critique. Au besoin, l’information suivante doit être résumée à la famille sous forme de lettre :

• Le diagnostic et les problèmes de santé de l’enfant
• L’état de santé actuel, l’évolution de la maladie et les soins prodigués jusque-là
• Les objectifs des examens et du traitement
• Les explorations et les traitements recommandés, conformément au plan de soins de l’enfant
• Les raisons des examens et des traitements, conformément au plan de soins de l’enfant
• Les possibilités d’examens ou de traitements (y compris l’absence d’examen ou de traitement)
• Le plan recommandé et chaque option (y compris l’absence d’examen ou de traitement), précisant :
  • les avantages possibles – la probabilité, l’ampleur et la durée,
  • les préjudices possibles – la probabilité, l’ampleur et la durée,
  • la logistique (p. ex., soins hospitaliers ou en milieu ambulatoire, coût, absences de l’école ou du travail)

• Les préoccupations particulières qui ont incité le PdS à évoquer la possibilité de négligence en matière de soins médicaux
• La compréhension du PdS à l’égard des raisons de la non-adhésion aux examens, au traitement ou au plan de soins de l’enfant
• Les mesures qu’a prises le PdS ou l’équipe soignante pour répondre aux préoccupations
• Les mesures suivantes proposées

Quelles mesures un professionnel de la santé devrait-il prendre en cas de crainte de préjudices découlant d’une négligence en matière de soins médicaux?

Parfois, malgré tous les efforts raisonnables accomplis pour collaborer au plan de soins avec le parent, il est impossible de parvenir à un consensus et de contrer la non-adhésion. Le PdS doit évaluer si la situation est dans l’intérêt supérieur de l’enfant ou si elle risque de lui être préjudiciable ^[13].

Partout au Canada, les PdS sont légalement tenus de déclarer immédiatement et directement aux services de protection de l’enfance si l’enfant a subi ou risque de subir des préjudices à cause de mesures ou de l’absence de mesures d’un proche (https://cwrp.ca/fr/legislation). En cas d’incertitude, les PdS doivent consulter directement les services de protection de l’enfance. Ils peuvent aussi demander conseil à un travailleur social ou un expert en pédiatrie de la maltraitance.

Le signalement initial aux services de protection de l’enfance doit être effectué par téléphone. Dans les cas complexes, il est utile que l’organisme de protection de l’enfance reçoive aussi une lettre décrivant clairement l’information énoncée à la rubrique 7 précédente, dans une langue claire, dénuée de jargon médical. Il est également utile d’inclure de l’information sur les données scientifiques en appui au traitement recommandé. Les PdS sont tenus de transmettre toute l’information considérée comme pertinente en vue des enquêtes des services de protection de l’enfance, mais pas toute l’information contenue dans le dossier médical de l’enfant.

Il est considéré comme une pratique exemplaire d’informer la famille en cas de signalement aux services de protection de l’enfance, sauf si l’information risque de mettre l’enfant ou un tiers à risque. Lorsqu’il informe la famille de son devoir de signaler, le PdS ne doit pas poser de jugement, mais doit continuer d’offrir son soutien, prendre toutes les mesures nécessaires pour maintenir la relation thérapeutique et offrir de continuer à prodiguer les soins. S’il est impossible de poursuivre la relation thérapeutique, il doit prendre d’autres dispositions pour garantir les soins de l’enfant.

Dans certaines régions sociosanitaires du Canada, un PdS qui croit qu’un décideur substitut n’agit pas dans l’intérêt supérieur de l’enfant peut interjeter appel devant un comité indépendant (p. ex., la Commission du consentement et de la capacité en Ontario) ou appeler un représentant juridique de l’enfant à l’aide (p. ex., le Bureau de l’avocate des enfants de l’Ontario). Même après avoir pris ces mesures, le PdS est tenu de signaler le cas aux services de protection de l’enfance.

Sommaire

En général, les enfants, les adolescents, leur famille et les PdS collaborent à la meilleure planification possible des soins de l’enfant et à leur mise en œuvre. Des approches décisionnelles respectueuses, inclusives et collaboratives de la part du PdS favorisent l’acceptation du plan et son adhésion par la suite.

Parfois, malgré les efforts de la famille et des PdS, il est impossible de s’entendre sur le meilleur plan de soins pour l’enfant ou un plan de soins convenu n’est pas respecté. En raison de cette situation difficile, la santé de l’enfant peut se trouver à risque, et c’est pourquoi le PdS doit évaluer les enjeux avec sensibilité, examiner la situation selon divers points de vue, trouver un terrain d’entente avec la famille pour surmonter les obstacles aux soins. Malgré tout, le PdS peut être appelé à jouer son rôle de professionnel pour s’assurer que l’enfant reçoit les soins nécessaires et disponibles dont il a besoin.

Recommandations

Les professionnels de la santé (PdS) et le système de santé doivent considérer les enfants, les adolescents et les parents comme des partenaires dans la préparation et la mise en œuvre de tous les aspects du plan de soins de l’enfant.

Lorsque l’enfant qui n’a pas l’aptitude de prendre une décision donnée en matière de santé est à risque de préjudices à cause de l’incapacité ou de la réticence d’un parent à adhérer à un plan de soins recommandé, le PdS doit adopter une approche objective, organisée, graduelle et dénuée de jugement, comme celle qui est exposée dans le présent document.

Les PdS et les gestionnaires des établissements de santé doivent tenter de déterminer et de limiter les entraves aux efforts du parent à s’assurer que son enfant reçoit les soins nécessaires. Pour ce faire, ils peuvent revendiquer des services gouvernementaux de soutien à la famille, un renoncement aux frais de stationnement de l’hôpital, un horaire de rendez-vous de flexible ou d’autres mesures en fonction des besoins.

Les PdS doivent acquérir les compétences nécessaires pour communiquer avec clarté, compassion, objectivité, inclusion et sans préjugé, s’exercer à ces compétences et les utiliser. La communication doit être perçue comme un aspect essentiel du plan de prise en charge des soins, et l’équipe soignante doit absolument en discuter.

Les enseignants en médecine à tous les échelons (doctorale, postdoctorale et formation continue) doivent inclure les aptitudes de communication dans leur tronc commun. Cette formation doit inclure des approches axées sur l’enfant et la famille et respectueuses des traumatismes pour favoriser la communication sur les prises de décision coopératives, la résolution de conflits, l’évaluation des aptitudes, les discussions sur le consentement et les préoccupations en matière de protection de l’enfance avec les enfants, les adolescents et les familles.

Les PdS et les organisations qui s’occupent d’enfants et d’adolescents devraient rédiger des politiques et des protocoles pour limiter la probabilité de désaccords importants entre les PdS et les familles et pour gérer ces enjeux lorsqu’ils sont soulevés. Les stratégies systémiques peuvent inclure la promotion d’une culture et de pratiques qui favorisent un processus décisionnel et des communications coopératives, un partenariat avec les communautés que l’organisation dessert souvent, le suivi et la résolution des problèmes découlant des cas difficiles et les mesures pour que les patients et les familles sachent comment exprimer leurs inquiétudes.

Remerciements

Les auteurs souhaitent remercier les docteures Sarah Schwartz et Marlene Thibault pour leur apport important au présent document de principes. Celui-ci a été préparé en consultation avec le comité de la bioéthique de la Société canadienne de pédiatrie et a été révisé par le comité de la pédiatrie communautaire, le comité de la santé de l’adolescent, le comité de la santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis et le comité des soins aigus de la Société canadienne de pédiatrie.

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COMITÉ DIRECTEUR DE LA SECTION DE LA PRÉVENTION DE LA MALTRAITANCE D’ENFANTS ET D’ADOLESCENTS DE LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE (2019-2020)

Membres du comité directeur : Emma Cory MD (vice-présidente), Natalie Forbes MD (secrétaire-trésorière), Clara Low-Décarie MD (administratrice), Robyn McLaughlin MD (administratrice), Amy Ornstein MD (présidente sortante), Michelle G.K. Ward MD (présidente)

Auteurs principaux : Michelle G.K. Ward MD, Burke Baird MD

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Références

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Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.