Document de principes
Affichage : le 3 mars 2023
Holly Agostino MD, Alene Toulany MD; Société canadienne de pédiatrie, comité de la santé de l’adolescent, Comité de la santé de l’adolescent
Paediatr Child Health 2023 28(3):178–183.
La confidentialité des soins fait partie des caractéristiques des services de santé de qualité aux adolescents. Du temps seul à seul avec le professionnel de la santé, l’accès à l’information en matière de santé réservé aux personnes autorisées et l’obtention d’un consentement éclairé avant de donner les services sans demander le consentement d’un parent, d’un tuteur ou d’un proche, font partie des fondements des soins confidentiels aux adolescents. La confidentialité est un principe fondamental qui s’applique à toutes les rencontres médicales quel que soit l’âge, mais les considérations propres aux patients adolescents aptes ne sont pas toujours comprises ni prises en compte. S’ils donnent aux adolescents des soins confidentiels d’une quantité et d’une qualité appropriées, les cliniciens sont mieux en mesure d’obtenir une anamnèse et un examen physique complets, et ils habilitent les adolescents à développer leur capacité d’agir, leur autonomie, leur confiance et leur responsabilité à l’égard de leurs décisions en matière de santé et de la prise en charge de leurs propres soins.
Mots-clés : adolescent; confidentialité; consentement; dossier de santé électronique; protection de la vie privée
On n’insistera jamais assez sur l’importance de la confidentialité des soins aux adolescentes et adolescents (tous désignés par le terme « adolescents » dans le présent document). La confidentialité désigne une entente entre le patient et le professionnel de la santé selon laquelle l’information divulguée pendant les rencontres médicales ne sera pas transmise à autrui sans le consentement explicite du patient [1]. Il faut souvent obtenir une anamnèse et un examen physique complets, qui comprennent de l’information personnelle délicate, avant de prendre des décisions cliniques à l’égard des adolescents. Il est essentiel que ceux-ci fournissent une information complète et véridique pour que les professionnels de la santé puissent proposer des tests diagnostiques et une prise en charge thérapeutique appropriés. Il faut absolument garantir le respect de la vie privée et de la confidentialité pour assurer une prise en charge efficace et adaptée des problèmes de santé au potentiel stigmatisant et offrir des soins de meilleure qualité [2]. Malgré leurs avantages évidents, les services confidentiels demeurent sous-optimaux auprès des adolescents du Canada [3].
De nombreuses sociétés nationales et internationales cautionnent la confidentialité des soins lors de toutes les rencontres médicales avec les adolescents [4] [7]. Selon les études, les adolescents sont plus susceptibles d’accéder aux soins et de divulguer de l’information délicate lorsque la confidentialité leur est garantie [8] [9]. Les adolescents citent souvent les inquiétudes quant au respect de la vie privée comme le principal obstacle à solliciter des services de santé [9]. Notamment, les adolescents sont moins susceptibles de communiquer ouvertement avec les professionnels de la santé sur des sujets liés à l’utilisation de substances psychoactives, à la santé mentale et à la sexualité lorsque la confidentialité de l’information ne leur est pas garantie [10]. Dans une telle situation, les adolescents peuvent refuser des services courants, comme le dépistage des infections transmises sexuellement, ou éviter de participer aux soins de suivi [11].
Il est également capital de garantir des soins confidentiels appropriés à l’adolescent pour soutenir son développement. Les professionnels de la santé qui passent du temps seuls avec l’adolescent favorisent son autonomie et l’acquisition de compétences qui lui permettront de mieux évoluer dans le système de santé pédiatrique et pour adultes [12]. Ces interactions encouragent l’autonomie et les aptitudes décisionnelles, qui favorisent l’atteinte des étapes du développement adaptées à l’âge, essentielles pour transitionner vers les soins aux adultes [12].
Au Canada, des lois fédérales comme la Loi sur la protection des renseignements personnels et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRDE) régissent la collecte, l’utilisation et la communication de renseignements personnels en matière de santé [13],[14]. Ces lois reconnaissent notamment le droit à la vie privée de tous les patients lors des rencontres médicales, mais ne précisent pas l’âge ou les situations dont il faut tenir compte pour circonscrire les droits des jeunes en matière de confidentialité des soins. De plus, chaque province et chaque territoire du Canada sont dotés de lois sur la protection de la confidentialité des dossiers médicaux, dont certaines ont préséance sur la LPRDE. Dans la plupart des provinces et des territoires, il incombe au professionnel de la santé de déterminer s’il faut respecter la confidentialité de l’information en fonction de la situation personnelle de l’adolescent, compte tenu de son développement psychosocial et de sa maturité, ainsi qu’en fonction de ses comportements et des facteurs familiaux contextuels. Lorsque l’adolescent est réputé être un « mineur mature » (c’est-à-dire qu’il possède les aptitudes et la maturité pour prendre lui-même des décisions en matière de santé) et qu’il ne semble pas poser de risque envers lui-même, il peut consentir à la confidentialité de son dossier de santé [15]. À l’heure actuelle, deux provinces divergent de la doctrine du mineur mature. En effet, au Québec, la Loi sur les services de santé et les services sociaux [16] établit clairement qu’à compter de 14 ans, les adolescents ont droit d’accéder à leur dossier médical. De même, Terre-Neuve-et-Labrador accorde le droit à la confidentialité de l’information médicale à l’âge de 16 ans [17]. Dans les deux provinces, les parents continuent d’avoir accès à l’information médicale relative à leur adolescent avant les âges précisés par la loi.
La confidentialité et le consentement sont des concepts étroitement liés, mais distincts. La confidentialité consiste à réserver l’accès à l’information en matière de santé aux personnes autorisées, alors que les lois sur le consentement sont axées sur la détermination de l’aptitude décisionnelle. En général, pour qu’il puisse donner un consentement éclairé, le décideur doit être en mesure de prendre une décision, recevoir toute l’information pertinente et prendre une décision volontaire librement, sans coercition [18]. Il n’y a pas d’âge universel accepté et défini selon la loi pour consentir aux décisions en matière de santé au Canada. Par conséquent, tout comme pour le droit à la confidentialité, l’aptitude des patients adolescents à consentir à un traitement proposé varie selon l’âge et la situation et doit être déterminée en fonction de chaque cas. Et tout comme pour le droit à la confidentialité, Terre-Neuve-et-Labrador [17] et le Québec [19] déterminent un âge précis auquel un mineur peut consentir à des traitements à faible risque. Les autres provinces et territoires du Canada fonctionnent selon la doctrine du mineur mature.
Même lorsque la loi protège expressément la confidentialité de l’information en matière de santé relative à l’adolescent, il peut être acceptable ou même nécessaire d’enfreindre la confidentialité dans certaines situations. Le professionnel de la santé en cause doit informer tant l’adolescent que le parent, le tuteur ou le proche de ces situations. Plus précisément, lorsqu’un professionnel de la santé craint qu’un adolescent se blesse ou blesse autrui grièvement, la confidentialité doit être enfreinte [20].
De plus, chaque province ou territoire est doté de lois qui obligent les médecins (ou d’autres cliniciens) à signaler aux autorités de protection de l’enfance quand un adolescent a besoin de protection. Elles incluent le signalement de certaines maladies transmissibles à la santé publique, par exemple. Les professionnels de la santé peuvent également être tenus de divulguer de l’information confidentielle au sujet du patient à cause de l’ordonnance d’un tribunal. Ils doivent connaître et maîtriser les lois fédérales, provinciales et territoriales qui touchent la confidentialité et le respect de la vie privée dans leur territoire de compétence.
Les adolescents peuvent avoir des connaissances de base sur la confidentialité, mais ils sont nombreux à ne pas être au courant des mesures de protection applicables lorsqu’ils reçoivent des services de santé [21]. Les professionnels de la santé devraient informer systématiquement les adolescents qui les consultent de leurs droits à des soins confidentiels, de même que des limites éventuelles s’y rapportant. L’information sur le droit à des soins de santé respectueux de la confidentialité et de la vie privée dans le cadre de programmes de promotion en milieu scolaire ou communautaire pourrait s’ajouter aux mesures pour apaiser les craintes susceptibles d’empêcher les adolescents de solliciter des soins. Alors que certaines études ont démontré que les adolescents trouvent la confidentialité importante lorsqu’ils échangent avec un professionnel de la santé seul à seul, d’autres estiment qu’ils peuvent aussi ressentir un malaise dans le cadre de telles rencontres [22]. Des sentiments de malaise sur les échanges à l’égard d’information délicate et les préoccupations quant aux questions subséquentes de la part des parents ou des proches ont été signalés. Des échanges clairs et systématiques avec les adolescents et un parent ou un proche sur la protection (et les limites) de la confidentialité avant la rencontre médicale peuvent contribuer à atténuer ces inquiétudes.
Dès le début de l’adolescence, le fait de passer au moins une partie de chaque visite seul à seul avec le patient adolescent, à des intervalles réguliers sinon à chaque rencontre, démontre qu’il s’agit d’une pratique habituelle et d’un aspect important des soins de santé. Cette période individuelle contribue à bâtir une relation de confiance avec le patient et favorise les discussions ouvertes et neutres sur des sujets de santé délicats. Si un médecin se sent mal à l’aise d’être seul avec un patient ou de discuter de certains sujets délicats, il peut envisager la présence d’un autre professionnel de la santé [23].
Selon les études, les points de vue des parents et des proches au sujet de la confidentialité chez les adolescents sont mitigés, et les médecins citent la crainte de la résistance parentale comme obstacle éventuel à la confidentialité des soins [24]. La plupart des parents et des proches semblent reconnaître les avantages de la confidentialité à l’égard des soins aux adolescents [25], mais ils déclarent également craindre que la confidentialité encourage des comportements risqués ou sape leur propre rôle protecteur [22]. Les membres de la famille ou les proches peuvent également croire que l’adolescent se sent à l’aise de parler de sujets délicats en leur présence et peuvent souhaiter être présents pour intervenir si un événement négatif complique la vie de leur adolescent.
Pour dissiper ces craintes, les professionnels de la santé doivent envisager de parler aux parents de la confidentialité des soins aux adolescents dès l’approche de l’étape opportune du développement — et des âges prévus par les lois —, ainsi que de ses avantages démontrables. Il peut être bon d’afficher des avis dans la salle d’attente pour rappeler aux patients et à leur famille l’importance de la confidentialité des soins. De plus, le volet confidentiel de la rencontre doit être présenté aux parents et aux proches comme un aspect habituel de la visite. Les professionnels de la santé sont invités à s’abstenir de demander à l’adolescent s’il veut passer du temps seul avec eux lorsqu’ils sont en présence d’un parent ou d’un proche, parce que l’adolescent peut se sentir mal à l’aise ou même plutôt opposé à répondre par l’affirmative.
Dans bien des situations, il est approprié d’encourager les adolescents à discuter de leurs problèmes de santé avec un parent ou un proche et de les soutenir dans ce processus. La Society for Adolescent Health and Medicine (SAHM) et l’American Academy of Pediatrics (AAP) invitent les adolescents à parler de leurs problèmes de santé avec leurs parents, tout en soutenant leur droit à la vie privée [5] [26]. S’ils adoptent ces approches mixtes, les professionnels de la santé devront peut-être échanger avec les adolescents sur leur perception à l’égard d’une divulgation d’information particulière aux parents, au cours desquels ils les aideront à soupeser les avantages potentiels d’une communication plus ouverte et leur proposeront de les aider en facilitant cette communication. Il ne faut toutefois pas oublier que certains adolescents ne disposent pas d’un soutien parental ou n’entretiennent de relation significative d’aucune sorte avec leur famille. Dans certains cas, la divulgation d’information délicate au parent ou au proche pourrait mettre l’adolescent à risque (p. ex., maltraitance ou expulsion du domicile familial). Lorsque les cliniciens encouragent les adolescents à communiquer ouvertement avec leurs parents, il est essentiel de commencer par leur demander pourquoi ils hésitent à le faire.
L’émergence et la prolifération des technologies de l’information en santé sont des enjeux évolutifs liés à la confidentialité des soins aux adolescents. Ces plateformes facilitent l’accès aux soins et la communication, mais elles soulèvent aussi de nouveaux défis sur le plan de la protection de la vie privée des adolescents. Les paramètres de contrôle de la confidentialité des dossiers de santé électroniques (DSÉ) ne peuvent pas tenir compte de la confidentialité des soins aux adolescents, et encore moins les garantir. Les portails destinés aux patients offerts sur la plupart des plateformes de DSÉ permettent aux patients tout autant qu’aux proches d’accéder à l’information en matière de santé, y compris les résultats des tests, les diagnostics ou les listes de problèmes, les médicaments et les prochains rendez-vous. Peu de plateformes de DSÉ protègent expressément la confidentialité lors du passage de l’enfance à l’adolescence, lorsque le jeune a finalement droit à un dossier confidentiel. De plus, des enjeux de santé délicats que l’adolescent n’est pas prêt à divulguer à autrui peuvent être consignés au dossier et consultés beaucoup trop facilement par d’autres professionnels de la santé, sans consentement explicite. La plupart des systèmes de DSÉ ne sont pas conçus pour contrôler tant l’accès des parents que la divulgation de l’information en matière de santé concernant l’adolescent à l’égard de chaque élément consigné. Les fournisseurs doivent débourser de fortes sommes pour atteindre et maintenir le niveau de confidentialité régi par la loi, parce que celui-ci varie considérablement d’une région sociosanitaire à l’autre [27]. Les cliniciens se trouvent souvent à devoir soupeser le besoin de confidentialité de leurs patients avec la nécessité de créer un dossier médical complet et exact.
La SAHM et l’AAP préconisent toutes deux une amélioration de la technologie des DSÉ pour surmonter ces difficultés uniques [28] [29]. En général, la capacité technique des portails de DSÉ des patients n’est pas encore suffisante pour que les mineurs puissent donner leur consentement aux soins ou pour protéger l’information délicate qu’ils ont fournie en matière de santé [30]. La solution optimale consisterait à créer un portail distinct pour les adolescents qui sont présumés être des mineurs matures, mais cette technologie transitionnelle n’est pas facilement accessible. Les professionnels de la santé devraient préconiser la création de programmes de DSÉ qui empêcheront de visualiser toute information délicate sur le portail des patients.
La prestation des soins cliniques change rapidement en raison de la télémédecine et des technologies connexes. La télémédecine est définie comme une communication bidirectionnelle directe, mais à distance, entre un patient et un professionnel de la santé à l’aide d’équipement audio ou vidéo (ou des deux) [31]. Elle peut améliorer l’accès aux soins et pourrait être de plus en plus utilisée dans le cadre des interactions médicales, car elle permet des horaires plus souples. Cependant, par rapport aux rendez-vous en personne, elle est associée à plusieurs obstacles à la protection de la vie privée. La nécessité d’établir et de garantir un environnement confidentiel est hautement prioritaire pour les professionnels de la santé qui font appel à la télémédecine [32]. Lors des rendez-vous de télémédecine, d’autres personnes peuvent se trouver dans la pièce, mais hors de vue, ou la rencontre peut être enregistrée sans que le patient le sache ou y consente. De plus, les adolescents ne disposent pas toujours d’un lieu calme et intime où s’installer à la maison en prévision du rendez-vous. Les professionnels de la santé peuvent inviter les adolescents à leur montrer la pièce où ils se trouvent à l’aide de leur caméra pour voir qui est présent et à utiliser des écouteurs ou les fonctions de clavardage pour que leur entourage n’entende pas. Il arrive que la meilleure stratégie consiste à inviter l’adolescent à s’installer dans un lieu sécuritaire hors de la maison (p. ex. un bureau situé à l’école).
Les connaissances et les pratiques sur la confidentialité des soins aux adolescents sont très variées au Canada [3]. À la fois les pédiatres et les médecins de famille déclarent ne pas connaître suffisamment les exigences et avoir besoin de formation et de ressources supplémentaires sur le sujet [33]. Une formation plus approfondie sur les lois en matière de protection de la vie privée et une plus grande sensibilisation aux questions de confidentialité peuvent corriger les lacunes. Les concepts de confidentialité devraient être enseignés à tous les cliniciens et les membres du personnel de soins de première ligne. Le personnel de bureau devrait également être formé pour accueillir les adolescents qui se présentent seuls ou prennent eux-mêmes rendez-vous par téléphone et pour leur remettre les résultats de leurs examens ou d’autres évaluations en toute sécurité.
Il existe un large éventail d’incitations et d’obstacles aux soins confidentiels dans les divers contextes cliniques (tableau 1). Le dépistage préventif est probablement mieux abordé dans le cadre des rendez-vous de santé réguliers, mais le professionnel de la santé doit absolument saisir d’autres occasions pour échanger sur des questions confidentielles dans divers milieux de pratique. Les adolescents plus vulnérables (qui utilisent des substances psychoactives ou ont des troubles de santé mentale) sont plus susceptibles de se tourner d’abord vers l’urgence pour obtenir des soins [34]. De même, les adolescents ayant des affections chroniques sont tout aussi nombreux, sinon plus, à adopter des comportements à risque que leurs homologues en meilleure santé [35], si bien que les rencontres en soins tertiaires représentent une autre occasion de dépistage et de prévention du risque au sein de cette population.
Les études ont démontré que les patients adolescents sont prêts à se soumettre à des tests de dépistage et à recevoir de l’information sur des pratiques sexuelles sécuritaires et d’autres comportements à risque, à la fois à l’urgence [36] [37] et dans les unités d’hospitalisation [38], quels que soient leur genre, leur expérience sexuelle ou leur relation avec leurs professionnels de la santé de première ligne [39]. La création de protocoles pour optimiser la confidentialité des soins dans divers contextes peut aplanir des obstacles comme le manque de temps, le manque d’espace et les pratiques des assureurs, tous susceptibles de compromettre la confidentialité.
Tableau 1. Les incitations et les obstacles à la confidentialité des soins aux adolescents, en fonction du milieu clinique
Milieu clinique |
Incitations à la confidentialité des soins |
Obstacles à la confidentialité des soins |
Stratégies pour améliorer la confidentialité des soins |
Clinique ambulatoire |
Relation à long terme continue avec un dispensateur de soins de première ligne.
Environnement clinique flexible (conception de salles d’attente pour maximiser la confidentialité ou création et remise de lectures pertinentes).
La continuité des soins dès un jeune âge favorise des échanges précoces avec les parents sur la nécessité de périodes seul à seul entre l’adolescent et le professionnel de la santé. |
Une relation à long terme entre les parents et le dispensateur de soins de première ligne de l’adolescent peut soulever des doutes sur les mesures de protection de la vie privée.
De longues périodes dans la salle d’attente peuvent accroître la conscience de soi et la vulnérabilité et peuvent exposer les adolescents à rencontrer des camarades. |
Créer un milieu accueillant pour les adolescents (heures flexibles, lectures et graphisme ciblés).
Afficher des rappels bien en vue sur l’importance de soins médicaux confidentiels et respectueux de la vie privée.
Former une équipe soignante multidisciplinaire qui intégrera de multiples services au même endroit et conservera un seul dossier médical. |
Urgence |
De forts volumes de patients entraînent un vaste accès aux adolescents de divers milieux et diverses origines.
Les adolescents ayant des comportements plus risqués sont plus susceptibles de choisir l’urgence comme principale source de soins et de recevoir un résultat positif lors du dépistage. |
Le manque de temps, les longues périodes d’attente et l’absence de lieux privés peuvent gâcher des occasions de dépistage.
Le triage a souvent lieu en présence d’un parent ou d’un proche. |
Protocoles pour assurer le dépistage systématique des comportements à risque dans un lieu privé au moment du triage.
Outils pour dépister rapidement des comportements risqués [ASQ-S, CRAFT, HEADS-ED">ASQ-S, CRAFT, HEADS-ED]. |
Unité d’hospitalisation |
Les patients séjournent généralement plusieurs jours à l’unité d’hospitalisation, ce qui donne le temps de procéder à des dépistages approfondis.
Les adolescents atteints d’affections chroniques n’ont pas toujours accès à des dispensateurs de soins de première ligne lorsqu’ils sont hospitalisés, si bien que les médecins en soins tertiaires représentent une autre possibilité de dépistage. |
Les visites médicales axées sur la famille font partie des soins standards, mais les échanges et la prise de décision au chevet du patient ne sont pas confidentiels.
Certains milieux hospitaliers n’offrent pas de chambres individuelles, ce qui limite encore davantage la confidentialité des échanges au chevet du patient.
Grand nombre de membres de l’équipe au sein des unités d’enseignement clinique. |
Obtenir et respecter les préférences des adolescents au sujet de la prise de rendez-vous en vue d’échanges confidentiels à un autre moment que les visites médicales auxquelles assiste un parent ou un proche.
Planifier des discussions de suivi auprès d’une équipe plus petite et plus adaptée. |
ASQ-S : Questionnaire sur le dépistage du suicide (Ask Suicide-Screening Questionnaire);
CRAFFT : Questionnaire voiture, détente, solitude, oubli, amis et problèmes (Car, Relax, Alone, Forget, Friends, Trouble);
HEADS-ED : Outil domicile; éducation et emploi; activités et pairs; drogues et alcool; suicidabilité; émotions, comportements, perturbation de la pensée; congé ou ressources actuelles (Home, Education/Employment, Activities/peers, Drugs/alcohol, Suicidality, Emotions/behaviours/thought disturbance, Discharge or current resources)
Les adolescents ont droit à la confidentialité des soins et à du temps seul à seul avec leur professionnel de la santé, et les cliniciens ont l’obligation juridique et éthique d’assurer systématiquement des soins confidentiels et respectueux de la vie privée à leurs patients adolescents. Les cliniciens qui soignent les adolescents doivent comprendre l’importance de la confidentialité, de ses limites et des stratégies pour mieux la favoriser dans leur milieu d’exercice.
Le comité de bioéthique, le comité de la pédiatrie communautaire et le comité des soins aigus de la Société canadienne de pédiatrie (SCP) ont révisé le présent document de principes, de même que le comité directeur de la section de la médecine d’urgence pédiatrique de la SCP et des membres du Collège des médecins de famille du Canada.
COMITÉ DE LA SANTÉ DE L’ADOLESCENT DE LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE (2021-2022)
Membres : Holly Agostino MD, Marian Coret MD (membre résidente), Megan Harrison MD, Ayaz Ramji MD (représentant du conseil), Alene Toulany MD, Ashley Vandermorris MD, Ellie Vyver MD (présidente)
Représentante : Amy Robinson MD (section de la santé de l’adolescent de la SCP)
Auteures principales : Holly Agostino MD, Alene Toulany MD
Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.
Mise à jour : le 9 février 2024